La participation des patients et des aidants-proches aux projets de recherche : focus sur un processus d'enquête exploratoire en cours de co-construction

Abstract

La participation des patients dans la recherche est largement reconnue et désormais exigée par plusieurs organismes de financement, tandis que des comités de patients et d’usagers sont intégrés dans de nombreuses institutions de soins. Pourtant, sa mise en œuvre demeure difficile en raison de résistances professionnelles, d’asymétries de pouvoir, d’un manque de ressources et d’une culture académique encore peu ouverte aux savoirs expérientiels.

Le projet be.hive vise à renforcer les soins de première ligne en Belgique francophone. Au sein de ce programme, l’axe 5 évalue be.hive en tant qu’innovation sociale et s’intéresse à la participation des patients et aidants‑proches dans la recherche en première ligne, un enjeu transversal aux autres axes et pertinent au‑delà du projet.

À travers des séminaires, des activités de consultance et une veille scientifique, cet axe développe des outils et recommandations pour soutenir les pratiques participatives, aujourd’hui et à long terme. Profitant d’une journée dédiée aux « carrefours de savoirs pluriels » réunissant patients, aidants proches, représentants associatifs et chercheurs, le projet d'une étude mixte est en train d'être réalisé avec des experts de vécu comme co-chercheurs. Cette communication met la lumière sur l'état d'avancement de ce projet co-construit mêlant des savoirs pluriels.