Quel accès aux soins palliatifs pour les enfants porteurs d'une maladie chronique complexe en Belgique?

Abstract

Les maladies chroniques complexes (MCC) sont définies comme étant des conditions médicales avec une atteinte systémique sévère, nécessitant le recours à des hospitalisations pédiatriques et limitant l’espérance de vie (Feudtner et al., 2000). Une étude européenne (Håkanson et al., 2017) suggère que plus d’un tiers des enfants décédés en Belgique en 2008 l’étaient à cause de MCC. Les recommandations internationales (Conseil de l’Europe, 2018 ; Thiollier & Wood, 2008) préconisent de démarrer les soins palliatifs - définis comme des soins continus ne se limitant pas aux soins de fin de vie, parfois en parallèle à un traitement à visée curative, dans le but de promouvoir la qualité de vie des enfants. Depuis la Déclaration d’Astana, les soins palliatifs font partie des soins de santé primaires qui devraient être accessibles à tous (OMS, 2018). Il est estimé que 21 millions d’enfants au niveau mondial nécessiteraient des soins palliatifs (Connor et al., 2017). En Belgique, une étude commanditée par la Fédération bruxelloise pluraliste de soins palliatifs et continus et financée par la Fondation contre le Cancer a recensé 22.533 enfants et adolescents (0-18 ans) porteurs d’une MCC et hospitalisés entre 2010 et 2014 dans une des 8 unités d’hospitalisation pédiatrique de la Région de Bruxelles-Capitale. Dans le même temps, seuls 1,7 % de ces enfants (n=384/22.533) avaient bénéficié d’un suivi par une des deux équipes de liaison pédiatrique basées à Bruxelles (Friedel et al., 2019). La Belgique compte actuellement 5 équipes de liaison pédiatrique agréées suivant l’Arrêté Royal de 2010. Elles ont comme mission d’assurer la continuité des soins pour tout enfant qui présente une MCC, que l’enfant soit en phase curative ou palliative. Les équipes sont disponibles 24h/24 et 7jours/7 ; leurs services sont gratuits pour les familles ; elles assurent la coordination des soins entre le milieu intra et extra hospitalier et accompagnent l’ensemble de la famille. Une moyenne de 720 enfants (0-18 ans) sont ainsi suivis annuellement en Belgique, par l’une des 5 équipes de liaison pédiatrique (Friedel et al., 2018) Toutefois, les résultats de l’étude menée en Région de Bruxelles-Capitale et rapportée plus haut (Friedel et al., 2019) montrent que l’accès aux soins palliatifs pédiatriques (SPP) reste actuellement insuffisant et qu’il est probablement réservé aux conditions les plus complexes, même si les caractéristiques et trajectoires précises de soins des enfants nécessitant des soins palliatifs restent à documenter. La généralisation des SPP, souhaitable au vu du nombre d’enfants vivant avec une MCC en Belgique, requiert une sensibilisation des professionnels comme des décideurs, afin que les enfants qui pourraient bénéficier de SPP soient plus systématiquement identifiés et référés. Un pas important pour améliorer cet accès serait l’intégration d’un cycle de formation sur les SPP dans les études médicales et paramédicales et une plus grande reconnaissance de cette pratique comme une spécialité médicale à part entière (Arias et al., 2019). Force est de constater que les moyens sont encore largement insuffisants pour couvrir les besoins, même si l’Arrêté Royal de 2010 qui a institué un cadre formel pour l’activité des équipes de liaison pédiatrique, puis la Loi de 2016, qui a élargi la définition des SPP aux soins continus dès l’annonce d’une MCC, constituent indéniablement une avancée importante pour répondre aux besoins nombreux, multiples et complexes des enfants et de leurs familles.