| dc.rights.license | CC6 | en_US |
| dc.contributor.author | Friedel, Marie | |
| dc.contributor.author | Aujoulat, Isabelle | |
| dc.date.accessioned | 2021-06-14T09:42:52Z | |
| dc.date.available | 2021-06-14T09:42:52Z | |
| dc.date.issued | 2018 | |
| dc.identifier.uri | https://luck.synhera.be/handle/123456789/1057 | |
| dc.identifier.doi | http://hdl.handle.net/2078.1/214135 | en_US |
| dc.description.abstract | Rapport et recensement du nombre d'enfants atteints de MCC en région Bruxelles-Capitale. | en_US |
| dc.description.sponsorship | OTH | en_US |
| dc.description.tableofcontents | 1. Introduction
1.1. Définition des maladies chroniques complexes dans un contexte pédiatrique
1.2. Prévalence des maladies chroniques complexes
1.3 Importance des soins palliatifs pédiatriques pour la prise en charge des enfants vivant avec une maladie chronique complexe
1.4. Organisation des soins palliatifs pédiatriques en Belgique
1.5. Accès aux soins palliatifs des enfants vivant avec une maladie chronique
complexe
2. Objectifs de l’étude et questions de recherche
3. Méthodologie
3.1. Contexte de l’étude
3.2. Design de l’étude
3.3. Collecte des données
3.4. Analyse des données
3.5. Considérations éthiques et légales
4. Résultats
4.1. RECENSEMENT DES ENFANTS HOSPITALISÉS DANS UN DES 8 HÔPITAUX
4.1.1 Quel est leur nombre total et leur genre ?
4.1.2 Quelles sont les caractéristiques de ces enfants en termes de catégories d’âge ?
4.1.3 Quelles sont les caractéristiques de ces enfants en termes de catégories
de diagnostics identifiés comme étant des maladies limitant la vie et/ou des conditions chroniques complexes selon la classification ICD-9?
4.1.4 Quelles sont les catégories d’âge, à l’intérieur de chaque catégorie de diagnostics?
4.1.5 Quel est le nombre d’enfants décédés à l’hôpital durant la période considérée ?
4.1.6 Quelles sont les fréquences et durées moyennes d’hospitalisation de ces enfants ?
4.2 RECENSEMENT DES ENFANTS SUIVIS PAR LES ÉQUIPES DE LIAISON
4.2.1 Quel est leur nombre total ?
4.2.2 Quelles sont les caractéristiques de ces enfants en termes de catégories
d’âge ?
4.2.3 Quelles sont les caractéristiques de ces enfants en termes de catégories de
diagnostics identifiés comme étant des maladies chroniques complexes selon la
classification ICD-9?
4.2.4. Quelles sont les catégories d’âge, à l’intérieur de chaque catégorie de diagnostics?
4.2.5 Parmi ces enfants (n=572) suivis par une des deux équipes de liaison pédiatrique, combien ont été hospitalisés dans l’un des 8 hôpitaux participants à l’étude durant la même période 2010-2014 et quelles sont les caractéristiques en terme de catégorie d’âge et de catégorie de diagnostics ?
4.2.6 Quel est le nombre d’enfants décédés à l’hôpital pendant la période considérée ?
4.2.7 Quelles sont les fréquences et durées moyennes d’hospitalisation de ces enfants ?
4.2.8 Par comparaison à l’ensemble des enfants ayant été hospitalisés pendant la période considérée, quelles sont les fréquences et les durées moyennes d’hospitalisation de ces enfants en fonction des catégories de diagnostics les plus fréquentes ?
5. Discussion
6. Perspectives
7. Glossaire
8. Bibliographie
9. Liste des tableaux
10. Annexes
Annexe 1 : Liste des variables demandées
Annexe 2 : Vade-mecum pour l’extraction des données
Annexe 3 : Liste des conditions chroniques complexes (CCC), classées selon l’ICD-9 (Feudtner et al.2001)
Annexe 4 : Accords de participation des directeurs médicaux des 8 hôpitaux participants
Annexe 5 : Accord du Comité sectoriel de la sécurité sociale et de la santé (CSSS)
Annexe 6 : Accords des 8 comités d’éthique | en_US |
| dc.language.iso | FR | en_US |
| dc.publisher | Institut de recherche Santé et Société; Fédération bruxellloise de Soins palliatifs et continus; Fondation contre le Cancer (Bruxelles) | en_US |
| dc.rights.uri | https://dial.uclouvain.be/pr/boreal/fr/object/boreal%3A214135/datastreams | en_US |
| dc.subject | Enfants | en_US |
| dc.subject | Maladie chronique complexe (MCC) | en_US |
| dc.subject | Recensement | en_US |
| dc.title | Recensement d'un nombre d'enfants atteints d'une maladie chronique complexe en région de Bruxelles-Capitale (rapport final) | en_US |
| dc.type | Article scientifique | en_US |
| synhera.classification | Sciences de la santé humaine>>Pédiatrie | en_US |
| synhera.institution | HE Léonard de Vinci | en_US |
| synhera.otherinstitution | UCL - Université Catholique de Louvain | en_US |
| dc.description.version | Non | en_US |
| dc.rights.holder | Institut de recherche Santé et Société; Fédération bruxellloise de Soins palliatifs et continus; Fondation contre le Cancer (Bruxelles) | en_US |
