La liaison pédiatrique. Un modèle original de soins palliatifs pédiatriques transmuraux

Abstract

[Chapitre dans Manuel de Soins Palliatifs. 5ème édition. Le Berre R. (Coord.) Ed.Dunod. 2020.] Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs, holistiques, compatibles avec des soins curatifs destinés à des enfants ayant des maladies limitant ou menaçant leur vie, prodigués en équipe interdisciplinaire et ayant comme objectif essentiel de promouvoir la qualité de vie des enfants dans une approche centrée sur tous les membres de la famille (OMS, 1998 ; Abu-Saad Huijer, 2007). Les enjeux éthiques et organisationnels sont multiples de par l’hétérogénéité des maladies, des groupes d’âges concernés, mais également liés à l’impact émotionnel que représentent la maladie grave et la mort des enfants dans notre société. En tant que discipline relativement jeune, les soins palliatifs pédiatriques sont encore largement restreints à la fin de vie, peu documentés dans les publications scientifiques et dont l’impact n’est que très partiellement évalué (Friedel, 2018). Pourtant, pour atteindre les recommandations internationales (World Health Assembly, 2014) qui visent à intégrer les soins palliatifs pédiatriques dans les systèmes de soins existants, un virage est à prendre en termes de sensibilisation du grand public, de formation à des compétences spécifiques (Downing, 2013) et de recherche ciblée sur le vécu des enfants et les effets des soins (Baker, 2015).