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    • Access to paediatric palliative care in children and adolescents with complex chronic conditions: a retrospective hospital-based study in Brussels, BelgiumPeer reviewedClosed access 

      2019, Friedel, Marie; Gilson, Aurélie; Bouckenaere, Dominique; Brichard, Bénédicte; Fonteyne, Christine; Wojcik, Thomas; De Clercq, Etienne; Guillet, Alain; Mahboub, Alaa; Lahaye, Magali; Aujoulat, Isabelle, HE Léonard de Vinci
      Article scientifique
      Paediatric complex chronic conditions (CCCs) are life-limiting conditions requiring paediatric palliative care, which, in Belgium, is provided through paediatric liaison teams (PLTs). Like the number of children and adolescents with these conditions in Belgium, their referral to PLTs is unknown. Objectives: The aim of the study was to identify, over a 5-year period (2010–2014), the number of children ...

    • Face and Content Validity, Acceptability, and Feasibility of the Adapted Version of the Children's Palliative Outcome Scale: A Qualitative Pilot StudyPeer reviewedClosed access 

      2020, Friedel, Marie; Brichard, Bénédicte; Boonen, Sabine; Tonon, Corinne; De Terwangne, Brigitte; Bellis, Dominique; Mevisse, Murielle; Fonteyne, Christine; Jaspard, Maud; Schruse, Marie; Harding, Richard; Downing, Julia; Namisango, Eve; Degryse, Jean-Marie; Aujoulat, Isabelle, HE Léonard de Vinci
      Article scientifique
      Objective: To assess the face and content validity, acceptability and feasibility of a French version of the Children’s Palliative Outcome Scale (CPOS). Background: Instruments in French used to measure outcomes in pediatric palliative care are lacking. Methods: After forward-backward translation of the 12-item English CPOS to French, we conducted a qualitative pilot study. During semi structured ...

    • La qualité de vie des enfants en contexte palliatif, comment la documenter? Peut-on la mesurer?Peer reviewedClosed access 

      2019, Friedel, Marie, HE Léonard de Vinci
      Article scientifique
      Les soins palliatifs pédiatriques visent à promouvoir la meilleure qualité de vie des enfants. Cependant, mesurer cette qualité de vie, qui est un construit hautement subjectif et multidimensionnel, est complexe car il faut tenir compte de l’hétérogénéité des maladies, des âges, des trajectoires de soins ainsi que des types d’interventions. Actuellement, la plupart des instruments de mesure ne ...

    • Quel accès aux soins palliatifs pour les enfants porteurs d'une maladie chronique complexe en Belgique?Closed access 

      2020, Friedel, Marie; Aujoulat, Isabelle, HE Léonard de Vinci
      Article scientifique
      Les maladies chroniques complexes (MCC) sont définies comme étant des conditions médicales avec une atteinte systémique sévère, nécessitant le recours à des hospitalisations pédiatriques et limitant l’espérance de vie (Feudtner et al., 2000). Une étude européenne (Håkanson et al., 2017) suggère que plus d’un tiers des enfants décédés en Belgique en 2008 l’étaient à cause de MCC. Les recommandations ...