• Access to paediatric palliative care in children and adolescents with complex chronic conditions: a retrospective hospital-based study in Brussels, BelgiumPeer reviewedClosed access 

      2019, Friedel, Marie; Gilson, Aurélie; Bouckenaere, Dominique; Brichard, Bénédicte; Fonteyne, Christine; Wojcik, Thomas; De Clercq, Etienne; Guillet, Alain; Mahboub, Alaa; Lahaye, Magali; Aujoulat, Isabelle, HE Léonard de Vinci
      Article scientifique
      Paediatric complex chronic conditions (CCCs) are life-limiting conditions requiring paediatric palliative care, which, in Belgium, is provided through paediatric liaison teams (PLTs). Like the number of children and adolescents with these conditions in Belgium, their referral to PLTs is unknown. Objectives: The aim of the study was to identify, over a 5-year period (2010–2014), the number of children ...
    • Appropriate care at the end of lifePeer reviewedClosed access 

      22 décembre 2017, Van den Broeck, Kris; Schmitz, Olivier; Aujoulat, Isabelle; Mistiaen, Patriek; Friedel, Marie; Genet, Magalie; Ricour, Céline; Kohn, Laurence; Wens, Johan, HE Léonard de Vinci
      Article scientifique
      Rapport du KCE sur les conditions de soins du patient en fin de vie
    • The Belgian euthanasia law and its impact on the practises of Belgian paediatric palliative care teamsPeer reviewedClosed access 

      2018, Friedel, Marie; De Terwangne, Brigitte; Brichard, Bénédicte; Ruysseveldt, Ilse; Renard, Marleen, HE Léonard de Vinci
      Article scientifique
      This commentary describes the effect of the Belgian euthanasia law extended to children law on the practices of two paediatric liaison care teams in Belgium (one in Flanders, one in Wallonia). Ethical challenges are discussed based on clinical experiences of those teams, who affirm that in 25 years of practice, they were never confronted with a child requesting euthanasia.
    • Building Bridges, Paediatric Palliative Care in Belgium: A secondary data analysis of annual paediatric liaison team reports from 2010 to 2014Peer reviewedClosed access 

      2018, Friedel, Marie; Brichard, Bénédicte; Fonteyne, Christine; Renard, Marleen; Misson, Jean-Paul; Vandecruys, Els; Tonon, Corinne; Verfaillie, Françoise; Hendrijckx, Georgette; Andersson, Nathalie; Ruysseveldt, Ilse; Moens, Katrien; Degryse, Jean-Marie; Aujoulat, Isabelle, HE Léonard de Vinci
      Article scientifique
      BACKGROUND: Although continuity of care in paediatric palliative care (PPC) is considered to be an essential element of quality of care, it's implementation is challenging. In Belgium, five paediatric liaison teams (PLTs) deliver palliative care. A Royal Decree issued in 2010 provides the legal framework that defines the PLTs' missions, as ensuring continuity of curative and palliative care between ...
    • Des soins palliatifs intégrésPeer reviewedClosed access 

      2017, Friedel, Marie, HE Léonard de Vinci
      Article scientifique
      Symposium EAPC sur la démarche palliative intégrée.
    • Does the Belgian law legalising euthanasia for minors really address the needs of life-limited children?Peer reviewedClosed access 

      2014, Friedel, Marie, HE Léonard de Vinci
      Article scientifique
      The Belgian law on euthanasia for adults was approved in 2002, the same year as laws on patients’ rights and on palliative care, which mostly address the needs of adults. On 13 February 2014, an extension of the euthanasia law that decriminalises euthanasia for children, without age restriction, was approved by the House of Representatives in Brussels (Belgian Ministry of Justice, 2014). In the ...
    • Efficacy of the Buzzy System for pain relief during venipuncture in children: a randomized controlled trialPeer reviewedClosed access 

      2018, Volkan, Susam; Friedel, Marie; Basile, Patrizia; Bonetti, Loris, HE Léonard de Vinci
      Article scientifique
      Background and aim of the work: procedural pain is a significant issue for paediatric patients. In particular, needle pain is amongst the most stressful for children. Studies revealed that a large number of children do not receive adequate pain prevention during the procedures. Neglecting the prevention of needle pain can cause several psychological effects such as anxiety and phobias, and increase ...
    • Face and Content Validity, Acceptability, and Feasibility of the Adapted Version of the Children's Palliative Outcome Scale: A Qualitative Pilot StudyPeer reviewedClosed access 

      2020, Friedel, Marie; Brichard, Bénédicte; Boonen, Sabine; Tonon, Corinne; De Terwangne, Brigitte; Bellis, Dominique; Mevisse, Murielle; Fonteyne, Christine; Jaspard, Maud; Schruse, Marie; Harding, Richard; Downing, Julia; Namisango, Eve; Degryse, Jean-Marie; Aujoulat, Isabelle, HE Léonard de Vinci
      Article scientifique
      Objective: To assess the face and content validity, acceptability and feasibility of a French version of the Children’s Palliative Outcome Scale (CPOS). Background: Instruments in French used to measure outcomes in pediatric palliative care are lacking. Methods: After forward-backward translation of the 12-item English CPOS to French, we conducted a qualitative pilot study. During semi structured ...
    • Instruments to Measure Outcomes in Pediatric Palliative Care: A Systematic ReviewPeer reviewedClosed access 

      2019, Friedel, Marie; Aujoulat, Isabelle; Dubois, Anne-Catherine; Degryse, Jean-Marie, HE Léonard de Vinci
      Article scientifique
      Pediatric palliative care (PPC) is intended to promote children's quality of life by using a family-centered approach. However, the measurement of this multidimensional outcome remains challenging. To review the instruments used to assess the impact of PPC interventions. Five databases (Embase, Scopus, The Cochrane Library, PsychInfo, Medline) were searched. Inclusion criteria were as follows: ...
    • L'art de faire dans de la dentelle. Des soins palliatifs en périnatalogie.Peer reviewedClosed access 

      2016, Friedel, Marie, HE Léonard de Vinci
      Acte de conférence ou de colloque
      Durant ce symposium, des exposés issus de perspectives interdisciplinaires variées furent entendus : Des néonatologues, un pédopsychiatre, une psychologue, un éthicien et des infirmières néonatales ont partagé leurs doutes, leurs cheminements en partant de leurs expériences cliniques.
    • La liaison pédiatrique. Un modèle original de soins palliatifs pédiatriques transmurauxPeer reviewedClosed access 

      2020, Friedel, Marie, HE Léonard de Vinci
      Livre/Ouvrage ou monographie
      [Chapitre dans Manuel de Soins Palliatifs. 5ème édition. Le Berre R. (Coord.) Ed.Dunod. 2020.] Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins actifs, holistiques, compatibles avec des soins curatifs destinés à des enfants ayant des maladies limitant ou menaçant leur vie, prodigués en équipe interdisciplinaire et ayant comme objectif essentiel de promouvoir la qualité de vie des enfants dans une ...
    • La qualité de vie des enfants en contexte palliatif, comment la documenter? Peut-on la mesurer?Peer reviewedClosed access 

      2019, Friedel, Marie, HE Léonard de Vinci
      Article scientifique
      Les soins palliatifs pédiatriques visent à promouvoir la meilleure qualité de vie des enfants. Cependant, mesurer cette qualité de vie, qui est un construit hautement subjectif et multidimensionnel, est complexe car il faut tenir compte de l’hétérogénéité des maladies, des âges, des trajectoires de soins ainsi que des types d’interventions. Actuellement, la plupart des instruments de mesure ne ...
    • Naël e stato accompagnatoPeer reviewedClosed access 

      2020, Friedel, Marie; de Terwangne, Brigitte; Kirsch, Marie; Cassart, Vincent, HE Léonard de Vinci
      Livre/Ouvrage ou monographie
      [Chapitre 10 de Storie di persone, voci di infermieri. Un approccio innovativo allo studio della bioetica e della deontologia]
    • Passerelles entre culture palliative et crise covid-19Peer reviewedClosed access 

      2021, Friedel, Marie, HE Léonard de Vinci
      Livre/Ouvrage ou monographie
      Bruxelles, début mars 2020, je reçois la lettre d’un infirmier italien avec lequel la Haute Ecole de Vinci avait, quelques années auparavant, mené un programme de recherche européen sur le tutorat. La question se pose d’une manière encore plus cruciale pendant cette crise sanitaire sans précédent : Comment être des tuteurs pour les étudiants infirmiers ? Comment allons nous les accompagner ?
    • Please Do Whatever It Takes to End Our Daughter's Suffering!Peer reviewedClosed access 

      2015, Clément de Cléty, Stéphan; Friedel, Marie; Verhagen, A. A. Eduard; Lantos, John D.; Carter, Brian S., HE Léonard de Vinci
      Article scientifique
      What is the best way to care for a child with severe neurologic impairment who seems to be dying and is in intractable pain? Can we give sedation as we remove life support? Is it ethically permissible to hasten death? In the United States, 5 states have legalized assisted suicide (although only for competent adults). In Belgium and the Netherlands, euthanasia is legal for children under some ...
    • Quel accès aux soins palliatifs pour les enfants porteurs d'une maladie chronique complexe en Belgique?Closed access 

      2020, Friedel, Marie; Aujoulat, Isabelle, HE Léonard de Vinci
      Article scientifique
      Les maladies chroniques complexes (MCC) sont définies comme étant des conditions médicales avec une atteinte systémique sévère, nécessitant le recours à des hospitalisations pédiatriques et limitant l’espérance de vie (Feudtner et al., 2000). Une étude européenne (Håkanson et al., 2017) suggère que plus d’un tiers des enfants décédés en Belgique en 2008 l’étaient à cause de MCC. Les recommandations ...
    • Soins palliatifs en pédiatrie, éthique et relation au patientPeer reviewedClosed access 

      2014, Friedel, Marie, HE Léonard de Vinci
      Article scientifique
      L’extension aux personnes mineures de la loi belge sur l’euthanasie, intervenue courant 2014, pose question au regard des besoins des enfants en contexte de soins palliatifs pédiatriques. Ces besoins concernent essentiellement l’attention portée aux interrelations entre l’enfant, sa famille et l’équipe de soins ainsi qu’au soulagement de la douleur, physique, psychique et spirituelle. Des repères ...
    • D'un passage à l'autre, analogies entre l'accouchement et la mortPeer reviewedClosed access 

      2016, Friedel, Marie, HE Léonard de Vinci
      Article scientifique
      Il existe des analogies troublantes entre le début et la fin de la vie d’un enfant. L’hypothèse d’une similitude de la problématique de la naissance et de la “mourance” de l’enfant permet une réflexion sur l’accompagnement en contexte de soins palliatifs pédiatriques.